El 72% de los casos de enfermedades raras son genéticas

Más de 3 millones de españoles sufren una enfermedad categorizada como poco frecuente

Existen cerca de 7.000 tipos de enfermedades raras y un 52,8% de las personas que las sufren necesitan ayuda para poder llevar a cabo su vida doméstica

Las últimas cifras registradas por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indican que, actualmente, hay más de un millón de personas en situación de dependencia, lo que representa el 3% de la población española. Este año, 15 años después de la puesta en marcha de la Ley de la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, los objetivos que proponía esta legislación no han dado su fruto. Estas enfermedades, que según explica el programa Persons Living With a Rare Disease (PLWRD) se desarrollan durante la infancia, en el 72% de los casos son genéticas y en la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego.

Algunos de los inconvenientes que presenta son la insuficiente financiación, la creación de listas de espera interminables, y el diseño del programa que ha dado mayor importancia al respaldo económico a las familias antes que la prestación de servicios profesionales directos, que suponen más de 120.000 trabajadores en este sector. Actualmente, un total de 373.800 personas se encuentran en lista de espera para valorar o recibir prestaciones relacionadas con dicha ley, de los cuales el 17% con derecho a atención.

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, que se celebra el lunes 28 de febrero de 2022, CEAC pone el foco en las más de 300 millones de personas que padecen estas enfermedades en el mundo, de las cuales más de 3 millones son españoles. “Son muchas las personas que se encuentran en situaciones de dependencia. Sin duda, tras la llegada del coronavirus ha habido un cambio en las profesiones más demandadas actualmente en la sociedad española, y las actividades sanitarias están en auge. Esta puede ser una oportunidad para aligerar las listas de espera de las personas que necesitan asistencia, algunas de ellas de forma urgente.”, explican desde el centro de formación.

¿Qué es exactamente una enfermedad rara?

La Organización Mundial de la Salud (OMS) explica que existen cerca de 7.000 tipos de enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Entre las más comunes, encontramos las siguientes:

  • Quiste de Tarlov. Afecta actualmente a 276 personas en España. Es una enfermedad que afecta a las raíces nerviosas del extremo inferior de la columna vertebral, formando sacos llenos de líquido. Generalmente se detectan de casualidad a través de una resonancia magnética, y no generan síntomas en la mayoría de los casos.
  • Retinosis pigmentaria. Afecta actualmente a 172 personas en España. Tiene un origen genético y provoca la degeneración progresiva de las células del ojo sensibles a la luz. Acaba derivando en la pérdida, de forma sucesiva, de la visión.
  • Epidermólisis bullosa distrófica. Afecta actualmente a 164 personas en España. Hace referencia a un conjunto de trastornos de la piel que generan la aparición de ampollas y alta fragilidad cutánea. Suelen aparecer como respuesta a una lesión menor, o hasta por el propio calor o la fricción por rozamiento.

Existe un porcentaje muy alto de cuidadores no profesionales

Un 52,8% de las personas que sufren enfermedades raras necesitan ayuda para poder llevar a cabo su vida doméstica. Sin embargo, el apoyo a las personas con dependencia suele darse, en más de un tercio de los casos, por parte de los familiares más cercanos a los pacientes: padres en un 60,41%, hijos en un 10,06% o la pareja en un 29,50%, tal como concluye el informe de “La atención a la dependencia en España”.

“Para redirigir esta situación, hace falta incrementar el número de profesionales de ayuda a domicilio y mejorar sus condiciones de trabajo, dando prioridad a la gestión directa del servicio. Esto exige de recursos, pero el resultado de la inversión se vería directamente reflejado en el bienestar de las personas que están en estado de dependencia”, declaran fuentes de CEAC.

En esta misma línea, CEAC alienta a la creación de cursos que ayuden a superar con éxito la obtención del título oficial de FP que se requiere para este tipo de servicios. En su caso, ya ha puesto en marcha una formación dedicada a la preparación de la titulación para la Atención a Personas en Situación de Dependencia.

Sobre CEAC

CEAC, con más de 75 años de trayectoria, es el primer centro de formación profesional a distancia líder en su sector. CEAC además es miembro de Anced, la Asociación Nacional de Centros de e-Learning y Distancia.

A través de 26 ciclos de formación profesional de grado medio y grado superior, prepara a los alumnos para obtener su título oficial de FP a través de las pruebas libres. Además, CEAC incorpora la doble titulación con la Universidad Católica de Murcia para algunos de sus cursos de formación técnica.

Su metodología educativa incorpora la tecnología más avanzada y la formación se complementa con prácticas laborales en más de 2.000 empresas líderes en su sector.

Más de 3.000.000 de alumnos avalan una formación personalizada, flexible y orientada al mercado laboral donde 250 expertos docentes apoyan día a día al alumno.

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