Epidermólisis bullosa en adultos: abordaje interdisciplinar del equipo sociosanitario de DEBRA Piel de Mariposa
Resumen
La Epidermólisis bullosa o ampollosa es un grupo de trastornos de fragilidad cutánea definidos por la formación de ampollas ante traumatismos mecánicos mínimos con ruptura en la unión dermoepidérmica1. Consisten en un grupo de enfermedades de origen genético, hereditario (se puede heredar de forma autosómica dominante o autosómica recesiva) y poco frecuentes (su prevalencia en la población es de 2 por cada 100.000 personas y su incidencia es de 1 por cada 17.000-50.000 personas nacidas vivas). Actualmente en España se estima que hay cerca de 1.000 personas con Epidermólisis bullosa de las cuales más de 300 pertenecen a la ONG DEBRA Piel de Mariposa, Asociación de personas afectadas por la enfermedad y sus familiares. A través de nuestra experiencia como profesionales referentes en la enfermedad, hemos podido observar que existe una tendencia generalizada a pensar que la Epidermólisis bullosa solo afecta en edad pediátrica pero la realidad es que de las 313 personas con la enfermedad que pertenecen a DEBRA, 171 tienen más de 18 años y de estas, 92 tienen un tipo grave de la enfermedad. De ahí la importancia de elaborar el presente artículo sobre Epidermólisis bullosa en la edad adulta. Mediante la presentación de cuatro casos clínicos introduciremos los distintos tipos de Epidermólisis bullosa a través de la descripción del abordaje interdisciplinar llevado a cabo por la ONG DEBRA Piel de Mariposa.
Autores
Natividad Romero Haro, enfermera especialista en Epidermólisis bullosa (EB); Esther Domínguez Pérez, enfermera especialista en EB;
Miriam Villa Casasano, enfermera especialista en EB;
Elena Perona García, enfermera especialista en EB; Nora García García, psicóloga especialista en EB;
Saleta López Loira, psicóloga especialista en EB; Juan Manuel Martínez Ripoll, trabajador social especialista en EB.
Datos de contacto: DEBRA Piel de Mariposa, Calle Jacinto Benavente 12, 29601 Marbella (Málaga). E-mail: nati@debra.es. Teléfono: +34 627167375
Manuscrito
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