Calidad de vida en personas con extrofia vesical

Resumen

La Extrofia Vesical es una enfermedad rara caracterizada por tener la vejiga fuera del cuerpo en el momento del nacimiento, afectando de esta manera al aparato urinario, reproductivo y musculo-esquelético. El principal tratamiento es una cirugía por etapas, en la cual es primordial un cierre primario en los primeros días después del nacimiento.

OBJETIVO. Analizar la calidad de vida percibida de las personas con Extrofia Vesical.

METODOLOGÍA. Estudio de tipo cualitativo, desarrollado mediante entrevistas semiestructuradas, con un guion previamente establecido, pero permitiendo al informante profundizar en los temas que más le preocupan. Se realizaron cinco entrevistas con personas afectadas por esta enfermedad, acerca de cómo les afectó en sus vidas personales.

CONCLUSIONES. La mayoría de los entrevistados informan una disminución de su calidad de vida, debido a las complicaciones de la enfermedad y al impacto psicológico que esto supone para ellos.

PALABRAS CLAVE: EXTROFIA VESICAL, CALIDAD DE VIDA, IMPACTO PSICOSOCIAL, ESTUDIO CUALITATIVO.

Manuscrito